Anne-Marie Schott – Julie Haesebaert – Marie Viprey
Financeur : PREPS - IRESP
Porteur de projet : GRePS - Hospices Civils de Lyon
Nos travaux de recherche basés sur des approches mixtes qualitatives et quantitatives, ont permis d’identifier les points de rupture des parcours, et les besoins complexes des patients et leurs aidants lors du retour à domicile tant au plan de la nécessaire adhésion aux traitements de prévention secondaires qu’au plan de la participation sociale et de la qualité de vie. A partir de ces résultats, nous avons développé le projet NAVISTROKE « Programme de transition centré sur les patients victimes d’AVC, associant suivi par un « navigateur » (case-manager) et accès à une plateforme d’informations et d’échanges en ligne, visant à améliorer l’accès des patients/aidants à des informations médicales et sociales fiables, simples, et correspondant à leurs besoins.
La phase de co-construction de l’intervention est menée avec des professionnels, des patients victimes d’AVC et des aidants selon une démarche de « user-centered design ».
L’impact du programme sur la participation des patients, leur qualité de vie et la performance du parcours de soins et de prévention sera évalué dans un essai contrôlé randomisé intégrant des méthodes mixtes séquentielles selon un schéma explicatif quantitatif – qualitatif. Ce projet s’appuie sur des méthodes scientifiques de co-construction intégrant les expériences respectives des patients/aidants et des professionnels et les données probantes de la littérature, selon le triptyque de l’EBM. Outre l’évaluation de l’efficacité de l’intervention sur l’état de santé, un volet évaluatif qualitatif et quantitatif des processus d’implémentation intègrera l’autonomisation et le vécu des patients, l’évaluation de l’acceptabilité par les professionnels et de l’impact sur leurs pratiques, et l’évaluation de l’intégration dans l’organisation des soins de cette nouvelle intervention.
Vie après l’AVC, qualité de vie, aidants, accès aux informations
Publications :
Illness beliefs and emotional responses in mildly disabled stroke survivors: A qualitative study.
