GUERRAROUI Abdallah

Titre de la thèse : Soins centrés sur la personne : Les mesures rapportées par les patient.e.s (PROMs PREMs) pour une approche de santé centrée sur la personne pour les patients dialysés

Person-centered care: Patient-reported measures (PROMs PREMs) for a person-centered health approach for dialysis patients

Année d'inscription : 2023

Co-directeurs : Pr Julie HAESEBAERT- Pr Cyrille COLIN- Pr Fitsum GUEBRE-EGZIBHER

Résumé de la thèse :

Les patients atteints de Maladie Rénale Chronique (MRC), traités par hémodialyse nécessitent des soins de longue durée. Ils souffrent de nombreux symptômes liés à la maladie rénale, tant physiques que mentaux : (fatigue, difficultés à s’endormir, douleurs, démangeaisons, tristesse, irritabilité..). La présence de symptômes représente un fardeau pour ces patients, qui a un impact négatif sur la qualité de vie, et la morbi-mortalité.

Les PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), en plus d’évaluer la qualité de vie liée à la santé, permettent une auto-évaluation des signes et/ou des symptômes physiques, émotionnels et sociaux des patients. Les preuves tirées des études en oncologie suggèrent que les PROMs peuvent offrir une approche standardisée pour mesurer la qualité de vie et le fardeau des symptômes, permettant ainsi aux cliniciens de mieux comprendre l’état de santé du patient, d’améliorer globalement leurs prises en charge, et de favoriser la prise de décision partagée. Les études récentes en hémodialyse ont montré l’impact des PROMs sur la morbi-mortalité : augmentation de la morbi-mortalité pour un temps de récupération de la fatigue post dialyse supérieur à 12 heures, d’une part. D’autre part, un gain de survie et des hospitalisations évitées, pour un temps inférieur à 2 heures.

Problématique : Bien que l'importance des PROMs soit reconnue et que leur utilisation dans les soins de routine soit fortement soutenue, la littérature corrobore également qu'il est difficile d'intégrer les PROMs dans les soins de routine, notamment pour les patients hémodialysés, dont les symptômes peuvent être très variés. La multiplication des questionnaires souvent génériques, et non personnalisés à l’état de santé du patient, le non feed-back au patient rendent difficile leur acceptation (par les patients comme par les professionnels) et leur pertinence. De cela résulte un faible taux de réponse, une réponse sélective, des difficultés organisationnelles et un faible engagement des professionnels dans l’exploitation effective des résultats, et donc leur utilité.

Objectifs : Le projet de thèse consiste à étudier l’apport des mesures rapportées par les patient.e.s (PROMs-PREMs) dans une approche de soins centrés sur la personne des patients atteints d'une maladie rénale chronique dialysée (MRC), et l’intégration des PROMs dans les soins de routine pour les patients dialysés.

Les travaux de Recherche Envisagés pour la thèse :

Dans un souci d’améliorer la santé de la population et d’améliorer la qualité des soins et des services délivrés par le système de santé, les objectifs des travaux de thèse seront :

1.Produire des connaissances pour évaluer les concordances des symptômes ressentis par les patients et ceux détectés par les soignants. Etude prospective multicentrique.

2.Personnalisation des PROMs soumis aux patients dans une finalité d’augmenter l’adhésion et leur intégration aux soins de routine.

3.Evaluer la vision/ les attentes des patients et soignants pour les mesures de l’expérience patient (PREMs). Etude prospective monocentrique (Calydial). Recherche mixte (quantitative et qualitative).