Titre : Trajectoire de soins chroniques : l'utilisation de données de soins pour informer la prise de décision partagée et la coordination de soins
Sous la direction de la Dr DIMA Alexandra et de la Pr SCHOTT-PETHELAZ Anne-Marie
Résumé : Des stratégies pour améliorer la gestion des maladies chroniques, comme la coordination de soins, la collaboration interprofessionnelle et la décision partagée peuvent être facilitées par des outils numériques pouvant optimiser la communication et fournir des informations de santé au bon moment aux patients et professionnels de santé. Des visualisations de trajectoires de soins (épisodes de soins issus de bases de données) permettent un accès aux informations médicales simplifié et facile à comprendre. L’objectif de la thèse était d’investiguer l’offre et l’usage des outils numériques utilisant des données de santé collectées en routine pour étayer la coordination de soins et la décision partagée en soins chroniques, plus particulièrement en diabétologie. Nous avons développé, avec une approche interdisciplinaire et considérant 3 domaines complémentaires (clinique, technologique, comportemental), un protocole de revue systématique (méthodes de visualisation de parcours de soins chroniques extraits de bases de données), la revue, et une étude qualitative sur la construction des trajectoires de soins des personnes avec un diabète en vie réelle, et comment les solutions eSanté sont utilisées pour favoriser la coordination de soins et la décision partagée. Le protocole a suivi les Preferred Reporting Items for Systematic review and Meta-Analysis Protocols (PRISMA-P). Il a décrit la recherche dans la littérature de publications en anglais dans PubMed (MEDLINE), Scopus, IEEE, CINAHL et EMBASE, sans restriction de date, et l’extraction de données et l’analyse de contenu déductive-inductive des articles sélectionnés. La revue systématique présente, de façon narrative et résumées en tableaux, les informations et objectifs cliniques, le développement technologique et les caractéristiques principales des méthodes, et les comportements des utilisateurs illustrés dans les articles. Des 2920 articles identifiés, 14 ont été inclus, une évaluation et 13 rapports descriptifs. Parmi les objectifs cliniques : prise de décision, coordination de soins ou interprétation de données. Le développement technologique allait de la définition de la portée jusqu’à la validation de l’outil, avec des niveaux de détails variables. Trois articles ont décrit des comportements comme l’accès aux outils, la planification des soins, l’adaptation du traitement, ou le support à l’adhésion thérapeutique. L’utilisation de bases de données de santé pour quantifier et visualiser des parcours de soins chroniques est un domaine émergent. Des rapports standardisés et plus détaillés des aspects cliniques et technologiques sont nécessaires. Peu d’attention a été donnée à comment ces visualisations seraient utilisées, validées, et mises en place en pratique courante. L’étude qualitative VOIES-D-ql a été composée d’entretiens semi-dirigés avec 15 professionnels de santé en diabétologie, 12 personnes avec un diabète de type 1 et 6 de type 2. Les entretiens ont été retranscrits et analysés via la méthode framework avec la structure des guides d’entretien. L’étude a montré que la communication et la transmission de données médicales ont été signalées encore comme très dépendantes des patients. La plupart de l’information transmise était des résultats d’analyse de sang et des comptes-rendus de consultation. Les deux groupes ont décrit une ambivalence sur l’utilisation d’outils technologiques. Les professionnels ont décrit une augmentation du fardeau cognitif et des tâches chronophages. Les personnes avec un diabète ont décrit un manque d’usabilité et de capacité d’adaptation des applis eSanté et des systèmes hospitaliers pour patients. Les outils eSanté doivent se focaliser sur l’intégration des systèmes et sur l’entrée automatique de données. Les fonctions importantes ressorties étaient celles qui facilitaient l’envoi et la réception des données et la communication. Ce travail est fini par un ensemble de recommandations au développement et à la mise en place des outils eSanté.
Composition du Jury :
Rapporteurs
BARAT Pascal, Professeur des Universités – Praticien Hospitalier, Université de Bordeaux
GUILLEMIN Francis, Professeur des Universités, Université de Nancy
TROMBERT-PAVIOT Beatrice, Professeure des Universités – Praticien Hospitalier, Université Jean Monet Saint-Étienne
Examinateurs
COLIN Cyrile, Professeur des Universités – Praticien Hospitalier, Université Lyon 1
Directeurs de Thèse
DIMA Alexandra, Chercheure, Fondation Sant Joan de Déu
SCHOTT-PETHELAZ Anne-Marie, Professeure des Universités – Praticien Hospitalier, Université Lyon 1
