Robin Bouille, PharmD, Pharmacien – ÉduSanté
Meryem Farhat, Praticienne hospitalière, Centre de référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques rares du Nord et Nord-Ouest (CeRAINO), CHU de Lille
Géraldine Wojtasik, Infirmière coordonnatrice et formatrice en Éducation Thérapeutique du Patient, CHU de Lille
Évaluation de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans les maladies rares en France
Ce projet est à l’initiative de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) et s’intéresse à l’évaluation de l’effet de l’éducation thérapeutique sur les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. La société Édusanté a été choisie pour mener ce projet.
Il est conduit avec une méthodologie en plusieurs étapes :
- Un groupe de travail interdisciplinaire a été formé pour supporter l’ensemble des réflexions du projet.
- Une revue bibliographique a été initiée.
- Une cartographie a été réalisée (analyse quantitative et qualitative des programmes d’ETP financés par la DGOS lors des AAP 2019 et 2020, en mettant l'accent sur les programmes d'éducation thérapeutique à distance (e-ETP) et ceux destinés aux aidants).
En complément, une enquête à méthodologie mixte est également menée (en cours) pour recueillir l’expérience des patients, des aidants et des membres d’équipe éducative de programmes d'ETP dans les maladies rares. L'objectif de cette enquête est de comprendre les attentes, les besoins et les difficultés de chacun, ainsi que de proposer des actions d'amélioration et des recommandations pour optimiser l'ETP dans les maladies rares. La participation des acteurs de l'ETP dans les maladies rares est essentielle. Les patients, les aidants, les filières de santé maladies rares, les centres de références, de compétences, les associations de patients et les professionnels de santé sont sollicités pour participer à l'enquête qualitative et pour répondre à l’enquête quantitative (questionnaire en ligne).
Un rapport d'évaluation et des publications seront rédigés à la fin du projet, en décembre 2023 et courant 2024. Les conclusions et recommandations pourront contribuer à l’amélioration des pratiques et à l'évolution du cadre réglementaire des programmes d'ETP dans les maladies rares, conformément au 3e plan national maladies rares (PNMR3).
Cette étude est menée avec un avis positif du CESREES et une autorisation de la CNIL.
Dans la continuité de ce projet, les filières de santé maladies rares souhaitent soutenir le financement d’une thèse de sciences sur 3 ans. Ce projet de thèse vise à étudier les approches évaluatives de l’éducation thérapeutique du patient avec idéalement la conception d’un questionnaire d’évaluation de l’ETP spécifique au contexte de la maladie rare.
